وزير الصحة الكيبيكي، كريستيان دوبيه (أرشيف).
الصورة: LA PRESSE CANADIENNE / PAUL CHIASSON
RCI
أعلن اليوم وزير الصحة في حكومة مقاطعة كيبيك، كريستيان دوبيه، عن إطلاق أول سياسة حول الأمراض النادرة، وهي أمراض يصعب تشخيصها وتصيب حوالي 700 ألف شخص في المقاطعة.
وعدم معرفة هذه الأمراض من قبل المجتمع الطبي هو الذي يعقّد، بل يؤخّر، الحصول على التشخيص والعلاج.
’’تلتزم حكومتنا بتحسين الحصول على التشخيص والعلاج، فضلاً عن تقديم معلومات موثوقة عن المرض والدعم للمرضى‘‘، كتب وزير الصحة الكيبيكي.
وهذه السياسة الجديدة، التي تلحظ إنشاء سجلّ للأشخاص المصابين بمرض نادر، ستعزّز أيضاً البحوث الأساسية والسريرية.
يُشار إلى أنّ ما يصل إلى 80% من الأمراض النادرة وراثية. وتشمل هذه الأمراض على سبيل المثال أمراض المناعة الذاتية والأمراض المُعدية والسامة والتشوهية والسرطانات النادرة.
وتصيب الأمراض النادرة شخصاً واحداً من بين كل 2000 شخص، ونصف المصابين بها هم من الأطفال.
في مقاطعة كيبيك، على سبيل المثال، للمؤثرات التأسيسية، كالاستيطان الفرنسي، تأثير خاص في مناطق معينة وعلى مجموعات سكانية معينة، لا سيما في منطقتيْ شارلفوا وساغنيه لاك سان جان. والأمم الأُوَل وشعب الإنويت من سكان كندا الأصليين معنية بالأمر أيضاً.
الدرّاج بيار لافوا (أرشيف).
الصورة: PIERRELAVOIE.ORG
وأعرب الدرّاج بيار لافوا، الذي يكافح منذ عدة سنوات من أجل الاعتراف بالأمراض النادرة، عن ارتياحه العارم في مقابلة مع تلفزيون راديو كندا اليوم عقب سماعه إعلان الوزير دوبيه.
ويُعتبر لافوا، الذي قضى طفلاه بمرض الحماض اللبني، من المؤهَّلين لتحديد العقبات التي يواجهها ذوو الأطفال المصابين بمرض نادر.
والحماض اللبني (أو الحماض اللاكتيكي) مرض وراثي متواجد بشكل رئيسي في منطقة ساغنيه لاك سان جان.
بشكل خاص كان هناك نقص في المعلومات من أطباء الخط الأمامي. يصل أحد الوالدين إلى قسم الطوارئ وهناك تكون الكارثة. المشكلة الكبرى، كما رأيتها، هي عدم معرفة الجسم الطبي بالأمراض اليتيمة في كيبيكنقلا عن بيار لافوا، ناشط من أجل الاعتراف بالأمراض النادرة
وأشار لافوا إلى أنّ ’’التحدي الكبير للـ1000 كيلومتر بالدراجة‘‘ الذي أعلنه سيُقام نهاية الأسبوع.
’’كلّ الأموال التي ستُجمع ستُخصَّص للأمراض اليتيمة، وبالتالي لن يقوم راكبو الدراجات بالتدويس من أجل لا شيء‘‘، قال لافوا.
(نقلاً عن تقرير لراديو كندا، ترجمة وإعداد فادي الهاروني)
